Conheça Enoque e sua história de fã!

 Enoque foi uma criança planejada. Nasceu com 41 semanas, 4.205kg e 47cm. Um bebê lindo e gordinho. Por volta de 3 meses, apresentou problemas de refluxo e as trocas de leite não resolviam o problema. Também foi percebido que ele estava muito abaixo da curva de crescimento. Com 1 ano e 3 meses, tudo ficou mais difícil. Ele começou a ter muitas diarréias por dia. De 7 a 13 diarréias. A massa muscular, a gordurinhas, tudo foi embora. Entrou em um processo de desnutrição. Foi ficando esquelético e fraco.Junto a isso, seu pulmão cada vez estava pior, com mais chiado no peito e dificuldade de respirar. 



Começaram uma série de exames, muitos deles caros, que não eram cobertos pelo nosso instituto médico. Fizemos diversas vaquinhas, e nunca chegamos a um diagnóstico. Faltando um mês para completar 4 anos de idade, e com o estado de saúde bem frágil, chegamos ao diagnóstico por meio do Exoma, um exame genético de 5 mil reais. O diagnóstico foi Hipoplasia Cartilagem-Cabelo. É uma displasia óssea que gera nanismo, problemas nas articulações, imunodeficiência, falência intestinal, cabelos finos e esparsos, e riscos decorrentes.


O diagnóstico foi apenas a primeira batalha. A segunda foi conseguir o tratamento adequado. Nosso convênio médico se negava a encaminha-lo para o tratamento em falência intestinal, mesmo com três sentenças judiciais. Foi quando recorremos à mídia, gravando três reportagens, e fizemos uma manifestação. A manifestação foi televisionada. O pai se acorrentou em um poste; motoclubes, igrejas, professores e amigos entregaram folhetos, esticaram faixas e seguraram cartazes lutando pela vida do Enoque.


Com muito custo, multas e bloqueios judiciais; com o quadro de saúde do Enoque grave, recebendo até transfusão de sangue, finalmente iniciamos o tratamento. Hoje o Enoque está em internação de longa duração. Apesar de financeira e emocionalmente custoso, algo tem dado alegria ao Enoque: as músicas do Iron Maiden.  

Sempre gostamos de Rock. Iron Maiden foi uma banda que marcou a nós e nossos colegas na adolescência. Porém não imaginávamos que, por iniciativa própria, ele desenvolveria um amor tão grande pela banda e pelo Eddie. Um dia, mexendo no Spotify, Enoque encontrou a música "The Trooper". Daí em diante, todos os dias o Enoque houve inúmeras músicas do Iron, bricando com sua "espada do Eddie" e cantando junto. Para nós, é uma alegria imensa ter um filho tão pequeno apaixonado pelo melhor que já surgiu no mundo do Rock!

Conheça mais sobre como ajudar Enoque acessando: @enoquemiranda.arnoni1

Texto, fotos e  vídeo gentilmente cedidos por Jaqueline Arnoni.









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